Op uitnodiging van Annette Rayer (PVV Almere) was ik gisterenavond aanwezig bij een rondetafelgesprek dat informatief bedoeld was. Zij bracht daar het Zweedse model voor zorg onder de aandacht. Hier in het kader van jeugdzorg. Maar in Zweden is de zorg niet in hokjes opgedeeld zoals in Nederland. Ik was uitgenodigd als ouder en mocht ook kort mijn ervaring vertellen.
Bij het aanhoren van de presentatie over het Zweedse model kon ik alleen maar glunderen. Zo kan het ook. Vooral het simpel houden en het leggen van de regie bij de zorgvrager, sprak aan. Niet een wijkteam die tussen zorgaanbieder en zorgvrager staat. Niet ingewikkelde regelgeving per sector. Daar wordt niet gewerkt met ZIN of PGB, maar met een zogenaamde voucher die toegang geeft tot zorg naar eigen keuze. Niet gecontracteerde zorgaanbieders die een soort comfort hebben en de vrije keuze in de weg staan. Marktwerking die zorg voor een gezonde instelling waarbij zorgaanbieders hun best moeten doen om die cliënt (of patiënt) tevreden te krijgen. Wachtlijsten zijn verboden en er wordt streng op toegezien.
Als ouder ervaar ik in Almere dat juist door de wijkteams en de bureaucratie de zorg moeilijk te bereiken is. Wat ik ook merk is dat regels en wetten vaak onbekend zijn bij het wijkteam. Hieronder zal ik in het kort een voorbeeld geven waarin ik dat wat ik beschrijf heb meegemaakt en waarbij het werken naar het Zweedse model in een gezin veel negatieve energie in bespaard kan blijven. Wat staat er in de weg om die regie bij ouders te leggen? Wat maakt dat die bureaucratie toch elke zo een muur neerzet om die zorg te bereiken. En wat maakt dat we hier wielen aan het uitvinden zijn die al lang in een ander land uitgevonden zijn. Waarom zouden wij dat proces wat zij al hebben doorstaan en ons kan doen leren, zelf helemaal moeten ondervinden. Leren we niet van elkaar? Waarom niet afkijken bij het land waar men al veel verder is? Altijd weer zie ik dat men hier denkt in problemen en dat heel veel beren op de weg gezien worden. “Dat is onmogelijk” is wat vooral de reactie was. “We hebben nu voor deze invulling (met wijkteams etc.) gekozen… dus… Het denken vanuit een vast kader en ja… het gebrek aan lef en zelfreflectie.
Regie, ouders als labiel zien
Het idee bestaat dat ouders niet in staat zijn om zelf een pad uit te leggen voor hun kind. “Zij hebben het al zo zwaar en dan moeten ze ook nog eens zelf een zorgverlener uitzoeken”. En een plan maken etc. Dit is een geluid wat ik elke keer hoor. Juist het tegenover gestelde is waar. Ik ken zoveel ouders met een kind waarvoor zorg geregeld moet worden. Juist deze ouders zijn enorm sterk. En vooral zeer bewust van dat wat nodig is. Zij hebben heel veel inzicht in wat hun kind nodig heeft (en ook wat niet). Het feit dat zij ‘belast’ zijn meer dan ouders bij wie het kind een gemiddelde ontwikkeling doormaakt wil niet zeggen dat zij het niet aan kunnen. Juist deze ouders hebben het vooral nodig het gevoel te hebben de regie te voeren. Bureaucratie en onkunde die bij een wijkteam te vinden is geeft nog meer ballast en het werkt belemmerend in het hele traject van regelen van zorg.
Er zijn ook ouders die minder goed zijn in het voeren van die regie. Zij zoeken hulp. Het idee bestaat dan dat het helemaal overgenomen moet worden. Haal die zorg weg bij ouders is de mooie gedachte. Maar dat is helemaal niet in het belang van het kind. Het maakt ouders lam en afhankelijk. Dat mag niet de bedoeling zijn. Kinderen zijn gebaat bij ouders die in hun kracht staan en weer zelf verder kunnen. Eerder lijkt dat wat wijkteams doen gericht op het wegnemen van dat alles. Eerder is dit pamperen in plaats van die ouders in proces te brengen gericht op het nemen en behouden van de regie zodat zij in hun kracht (terug)komen of blijven om zich te kunnen richten op de ontwikkeling van hun kind. Mondige ouders zijn niet lastig en slecht… het is zeer waardevol voor hun kind. Vooral als ze te maken krijgen met wijkteammedewerkers die er niets van snappen en die hun rol ook niet willen beseffen. Het plan wat de ouder aanlevert wordt helemaal opnieuw geschreven. Het zegt genoeg.
Keuzevrijheid bij de zorgvrager
Voelbaar, zodra je als ouder met ‘zorg’ te maken krijgt …. Zorg aanvragen bij de gemeente is aanlopen tegen ‘het complete gebrek aan vertrouwen in ouders’. Het over willen nemen in plaats van een aanvulling zijn. Niet ouders ondersteunen in het proces van hulp zoeken maar neigen naar bemoeizucht. Het is zo moeilijk te accepteren wanneer ouders gewoon goed op een rijtje hebben wat nodig is. Wanneer je dan een plan neerlegt waarin doelen en doelstellingen beschreven worden gelijk met dat wat nodig is en hoe en waar die zorg te halen is, krijgt een wijkteammedewerker het gevoel niets meer toe te kunnen voegen of iets dergelijks. Liever hebben ze die ouder die compleet de weg kwijt is, om zo de ‘redder’ te kunnen zijn van het kind. Het kind redden van de overbelaste, labiele ouders. Als ouders niet labiel en afhankelijk blijken, wordt dat als last gezien. Wat nu? Graag legt de wijkteammedewerker een eigen plan neer en een verwijzing naar de door haar of hem gekozen hulpverlener. Dat is dan vaak de gecontracteerde zorgaanbieder natuurlijk. Laat ouders hierin vrij. Juist hierin kunnen zij dat gevoel van eigen keuze en regie krijgen. Goed om zorgaanbieders te kwalificeren. In mijn ogen gebeurt dat nu op de verkeerde manier. Maar het is een start om die contracten weg te laten. Laat zorgaanbieders maar hun best doen om die cliënten te krijgen. Door het juiste aanbod en de juiste kwaliteit. Die wat mij betreft vooral ligt in mensgerichtheid (niet in protocollen). In Zweden is het hebben van een wachtlijst verboden. Terecht. Een wachtlijst betekent immers dat een kind moet wachten op zorg en dat gaat tegen de rechten van het kind in. Elk kind heeft recht op zorg. Moeten wachten op die zorg is onaanvaardbaar.
* * *
Illustratie van de werkwijze van een wijkteam in Almere
Aanvraag bij wijkteam ochtendje dagbesting
Zo ging het. Ze is 18 jaar, een nieuwe PGB-aanvraag. Jeugdzorg aan tafel voor overdracht naar WMO. WMO ook aan mijn keukentafel. De vooruitgang werd gezien. Een mooi plan hebben ouders uitgewerkt. Doelen opgedeeld in kleinere doelen en beschrijving van dat wat nodig is. PGB voor begeleiding en nu een ochtend dagbesteding bij WitchWorld. De nadruk op die dagbesteding omdat uit het isolement komen zeer belangrijk is. Een van de doelen is namelijk: het leven weer als zinvol gaan zien d.m.v eigen omgeving. Ze had er al een ochtend mogen kijken en het was gaaf. WitchWorld heeft een contract voor dagbesteding dus het moet eenvoudig te regelen zijn. De gemeente heeft zes weken de tijd dus ze nemen zes weken de tijd. Na het gesprek een mail met de melding dat onderzoek pas kan plaats vinden als ze uitgeschreven is van school en het bewijs daarvan is toegestuurd. Ouders vragen waar in de wet staat dat dagbesteding samen met onderwijs niet mogelijk zou zijn. Een mail met de melding dat mevrouw nog drie maanden extra nodig heeft voor onderzoek en overleg met meer deskundige betrokkenen. Dit m.b.t. het onderwijs. Wij voelen hier geen enkele behoefte voor. De dagbesteding is inmiddels opgenomen in het OPP (school zorgplan) waarmee alles op elkaar afgestemd is. Ouders vragen om schriftelijke uitleg over dit besluit tot drie maanden uitstel, na zes weken onderzoek. Juist de dagbesteding is zo belangrijk vanwege het gebrek aan ‘levenslust’. Dan eindelijk de melding dat de ambtenaar heeft opgeschaald. De brandpuntfunctionaris heeft aangegeven dat de dagbesteding door moest gaan. Het is een geluk dat hij de situatie van Daphne zeer goed kent. Wat anders? Goedkeuring met de melding dat in augustus alsnog dat overleg met al die deskundigen moet plaats vinden. Wij weten nog steeds niet waar de frustratie vandaan komt dat ze ingeschreven is op een school.
Op de indicatie de kosten voor een ochtendje dagbesteding: € 45 euro!
* * *
Organisatiegebrek en efficiëntie
Hoge kosten en administratieve rompslomp, bureaucratie en wachtlijsten komen niet voor in de Zweedse werkwijze. En ja…. Dan is natuurlijk gelijk het tegengeluid. “dat kan niet”. De zorgaanbieder die iets eerder tijdens het overleg vertelde hoe de administratie, de bureaucratie, overbelasting in de organisatie oplevert, geeft nu aan geen capaciteit te hebben om wachtlijsten tegen te gaan. Het comfort van een contract met de gemeente maakt echt management blind. In mijn eigen organisatie (huishouden) zou ik direct kunnen aangeven wat niet aanwezig hoeft te zijn bij het regelen van de zorg voor mijn eigen kinderen. De bureaucratie en de belemmerende werking die nu vanuit de gemeente daar is. Een wijkteam die bedenkt dat er van alles nodig is, wat niet nodig is. Onnodige overleggen, het plannen maken waar al plannen zijn, veel mensen betrekken en bij elkaar roepen voor ‘groot’ overleg bij een traject daar waar het zo simpel kan met als toetje een ‘bewuste keuze gesprek PGB’. Dure werkkrachten in deze processen terwijl er daarvoor in de plaats een psycholoog ingezet kan worden voor de behandeling of begeleiding van een kind. De creativiteit en het organisatievermogen is bij management eigenlijk wat weggezakt als ik dat zo inschat. Vanuit een blanco situatie denken in plaats van de bestaande werkwijze is best lastig.
Het problematiseren van kinderen komt ook voort uit alles wat ik hierboven heb genoemd. Een kind wat het lastig heeft op school moet een diagnose halen voordat het toegang krijgt tot de zorg. Daarvoor weer vele overleggen met allerlei ‘deskundigen’. Vaak wordt het probleem ook nog eens in het gezin gezocht. Dat met de weet dat het onderwijs op dit moment slecht is. De leerkrachten staken niet voor niets. Met een beetje kindgericht werken (zorgzaamheid) lijkt men niet meer overweg te kunnen in Almere. Alles moet gelijk onder de orthopedagoog of de psycholoog. Niet voor niets breng ik mijn twee schoolgaande kinderen nu buiten Almere naar school en juist daardoor zie ik hoe het anders kan. Geen bureaucratisch gedoe met grote overleggen met 100 mensen die hun brood daarmee verdienen, om een tafel. Geen OPP of administratieve rompslomp (voor de inspectie) om het kind te bieden wat het daar nodig heeft. Gewoon een fijne benadering naar het kind, een luisterend oor en samen uitvinden wat nodig is en samen werken aan verbetering. Het gaat uit van respect voor het kind (en van ouders). Niet zorgplicht maar zorgzaamheid is de drijfveer. Het een fijne tijd en plaats willen laten zijn voor het kind. Het is zo simpel. Ik benoem het hier onder het kopje ‘organisatie’ omdat het dat is waar waar het hier om gaat. Vaak is een aanpak zo simpel te organiseren. Het management moet altijd open blijven staan en de juiste doelen en belangen (die van het kind) centraal houden. Het werken met kinderen wordt bovendien zoveel leuker als leerkrachten anders betrokken zijn bij het kind.
Vaak is de problematiek van het kind helemaal niet zo complex maar is eerder het systeem wat de gemeente naleeft complex en zijn de belangen en uitgangspunten niet de juiste.
Vastgeroeste vooringenomen starre denk- en handelswijzen
Als ik ook maar iets geleerd heb van mijn kinderen is dat ieder mens zich op z’n eigen manier ontwikkelt en uniek is. Alle vaste ideeën loslaten. Het kan anders. Heus. Juist die kwaliteiten van het kind centraal zetten maakt nog zoveel mogelijk. Maar de focus ligt altijd maar op dat wat niet kan. Kijken naar de kwaliteiten maakt zoveel mogelijk als die eigen weg maar bewandeld mag worden. Het is cliché misschien. Maar het is niet wat je ontmoet in de wereld van zorg en onderwijs waar gehandeld wordt binnen protocollen en een bepaalde houding jegens ouders en kinderen. “Wij doen het altijd zo”. ‘Ze kan niet rekenen, dus ze kan niet….’. Ze moet praten’ (waarom dan?). Maatwerk is dan ook ver te vinden. Het gevolg is dat je als ouder met mensen te maken krijgt die je aangeven dat WaJong al vroeg aangevraagd moet worden als je kind nog maar 15 jaar is. Of dat je alvast begeleid wonen kan gaan aanvragen op het moment dat jij een plan voorlegt om je vereenzaamde kind weer terug de maatschappij in te helpen. Als je met je eigen hulpverlener met advies bij een school komt zijn ze compleet in de war. “ja maar…. Het protocol zegt dat je kind besproken moet worden bij het ZAT (Zorg Advies Team)” Alles moet op die manier, op die weg terwijl jouw unieke kind nog genoeg potentie heeft om actief deel te nemen in de maatschappij. Dat plaatsje lijkt door deze mensen opgegeven. Er zijn nu eenmaal die voorzieningen dus dat is wat geboden wordt. Ik had nooit verwacht dat dat onder participatie wordt verstaan. De maatschappij in als iemand die totaal niet meer zelfredzaam mag worden. Als we praten over strijdende ouders dan wordt gedacht aan dwarse ouders, ouders die ruzie zoeken. Maar zie het als ouders die binnen die negatieve, pessimistische houding er van alles aan doen om toch iets voor elkaar te krijgen om hun kind nog de positieve kant op te doen ontwikkelen. Dat is de strijd. Het is niet hun strijd tegen het systeem. Het is een strijd voor de ontwikkeling van hun kind. En juist bij een wijkteam is waar ik die open kijk op de mens zo gemist heb. Sorry dat ik niet zo iemand ben die zit te wachten op een redder. Wij zijn namelijk geen slachtoffers.
Aan je keukentafel
De eerste keukentafelmevrouw (nu 3 jaar geleden) heeft geen dossier ingekeken. Ze had haar standaardvragenlijstje maar kwam vanuit WMO en had vooral ervaring met fysieke beperkingen. ‘Kan ze alleen thuis zijn?’ ‘Kan ze zelfstandig douchen?’ waren vragen die helemaal niet van toepassing waren op een meisje wat juist niet alleen naar buiten kon door haar sociale angst en wat zo beschadigd was door een schoolomgeving door de hoge eisen voor haar op het sociale acteren. Het advies was dan om haar naar een school te brengen omdat dat goed zou zijn voor de sociale vaardigheden. Aan de keukentafel had deze mevrouw moeten vragen hoe het kwam dat schoolgang niet (meer) mogelijk was. Alsof het onze vrije keuze was haar thuis te houden. Het is maar een klein voorbeeldje. Uiteindelijk kwam het erop neer dat Gemeente Almere als voorwaarde stelde dat ze weer helemaal getest moest worden op een ‘stoornis’ als bewijs dat ze zorg nodig had. Bij een ‘onpartijdig’ deskundige (dat was dus een gecontracteerde zorgverlener ja). Onnodige energie en kosten. Het voelde als een straf. Professionele nieuwsgierigheid bij deze wijkteammedewerker was op z’n plaats geweest. Maar deze ambtenaren zijn daartoe niet in staat zolang regels, vaste werkwijze en vooringenomen houding niet opzij gezet kunnen worden. En dan heb ik het nog niet eens over belangen (bezuinigingen) en gebrek aan kennis. Als ergens bezuiniging op te halen is, is het op de organisatie en …. Over naar het Zweeds model.
Weg met het wijkteam!
9-2-2018
janine scherpenberg 